김용성 경기도의원 “李정부, 희귀질환복지법 제정·국립희귀질환센터 설립해야” [고통의 굴레, 희귀질환 그 후]

김용성 경기도의회 의원이 이재명 정부에서 국립희귀질환센터를 설립하는 등 희귀질환자를 위한 실질적 지원 대책 마련을 촉구했다.

김 의원은 23일 경기도의회 제385회 임시회 제2차 본회의 5분 발언을 통해 “이재명 대통령의 국민주권정부는 건강보험 산정특례제도의 본인부담완화와 필수의약품 생산 기업 지원 등 희귀·중증 난치질환에 대한 국가 보장을 강화하겠다는 뜻을 밝혀 기대를 모으고 있다”면서도 “현행 제도는 의료 서비스에 국한돼 있어 환자의 삶 전반을 포괄한 복지체계가 부재한 상황”이라고 지적했다.

이어 “2015년 제정된 희귀질환관리법은 의료비 지원 등 국가사업의 근간이 됐지만, 공급자 중심의 행정 체계에 머물러 환자와 가족의 실질적 어려움을 해소하기 역부족”이라며 “희귀질환은 단순한 의료지원 뿐 아니라 재활과 돌봄, 심리·정서, 가족 지원까지 아우르는 종합적이고 생활 밀착형 지원 체계가 절실하다”고 강조했다.

김 의원은 환자 중심의 실질적 복지정책을 담은 희귀질환복지법의 조속한 제정과 국립 희귀질환센터 설립을 요청했다.

김 의원은 “이는 이재명 대통령의 누구도 배제되지 않는 복지국가라는 복지공약을 실현하는 길”이라며 “국립암센터처럼 희귀질환 진단 및 연구, 정보관리를 통합 수행할 국립희귀질환센터 설립도 필요하다”고 강조했다.

전국 17개 희귀질환 전문기관을 총괄하는 중앙 콘트롤타워가 없어 치료 공백과 진단 방랑이 반복되고 있다는 본보 지적(경기일보 2024년 7월3일자 1·2·3면 등 연속보도)에 따른 요구다.

김 의원은 “국가가 희귀질환 데이터를 체계적으로 관리하고, 의료기관과 지자체 간 연계를 강화한다면 진단 지연을 방지하고 적기에 치료받을 수 있을 것”이라고 덧붙였다.

이날 김 의원은 중앙정부 뿐 아니라 지방정부인 경기도의 역할도 강조했다.

앞서 경기도는 전국 광역자치단체 최초로 희귀질환 지원사업 예산 5천만원을 편성한 바 있다.

김 의원은 “그동안 지자체의 희귀질환 지원은 사실상 전무했고, 의료비조차 국비와 시군비에 의존해왔다”며 “(도의 예산지원은)작지만 매우 뜻깊은 출발이며, 일회성에 그쳐서는 안 된다”고 강조했다.

그는 “심리상담, 가족모임 운영 등 실질적인 지원 사업이 단계적으로 확대돼야 하며, 경인권역 희귀질환 전문기관인 분당서울대병원과 아주대병원에서도 공공의료원의 협력을 강조한 만큼 경기도의료원을 통한 유전체 검사와 재활치료 지원도 병행돼야 한다”며 “제도적 기반이 갖춰질 때 비로소 환자와 가족들이 일상의 행복과 여유를 누릴 수 있다”고 했다.

김 의원은 김동연 도지사를 향해 “도가 시작한 지원사업이 지속적이고 실효성 있게 확대될 수 있도록 적극적인 관심과 지원을 요청한다”고 했고, 방청석에서는 희귀질환 환우 단체 관계자들의 ‘감사합니다’란 인사가 나오기도 했다.